PKNN, Oslo

Pro bono-prosjektet

Bukspyttkjertelkreft er en alvorlig diagnose med betydelige utfordringer knyttet til både diagnostisering og behandling. For å kunne tilby målrettet støtte og informasjon, er det viktig for PKNN å ha en detaljert forståelse av pasientgruppenes erfaringer og behov. PKNN opplever ulikheter i behandling og informasjon tilbud omkring i landet. Målet med prosjektet er å kartlegge nåsituasjonen og bruke denne dokumentasjonen i politisk påvirkningsarbeid for å forbedre dagens tilbud og jobbe for et likt tilbud over hele landet.

PKNNs søsterorganisasjon i Storbritannia har, for flere år siden, gjort denne type kartlegging. Caroline Verbeke, som startet PKNN og er styremedlem, var med på kartleggingen som ga stort utbytte. Det er viktig å hente innsikt fra både helsepersonell, pasienter, pårørende, likepersoner og etterlatte over hele landet.

Teamet skal i samarbeid med nøkkelpersoner i PKNN

• Kartlegge dagens pasientreise gjennom å dokumentere pasientgruppenes erfaringer fra første symptomer, gjennom diagnose, behandling, og oppfølging. Det er ønskelig å kartlegge demografiske ulikheter, spesielt alder og geografi.

• Identifisere hvilke utfordringer gruppene møter og hvilke behov som ikke blir dekket gjennom reisen.

• Analysere og oppsummere funnene samt lage "talepunkter" som PKNN kan bruke i sitt videre arbeid i politisk påvirkning for å forbedre behandlingstilbudet.

Formål
Formålet med prosjektet er å kartlegge pasientreisen til personer diagnostisert med bukspyttkjertelkreft i Norge. Ved å identifisere utfordringer og behov gjennom hele reisen, vil PKNN få evidensbasert dokumentasjon de kan bruke i politisk påvirkning for å både utbedre behandlingstilbudet samt å jobbe for et likere tilbud over hele landet

Kontaktperson for prosjektet

Espen Syse Houge

Prosjektkoordinator
92 86 19 70
espen@prosperastiftelsen.no